Náš príbeh, naša cesta…

Volám sa Sofinka a v auguste 2023 som mala 10 rokov. Narodila som sa v termíne ako zdravé dieťa, ale okolo 4. mesiaca sa všetko zmenilo. Maminka si všimla, že sa nepretáčam a začala som byť apatická. Do 5-teho mesiaca som veľmi málo pribrala a prestala mi rásť hlavička. Pani neurologička mi zatiaľ diagnostikovala mikrokrániu a oneskorený psychomotorický vývin a odporučila mi cvičiť Vojtovu metódu. To však nebolo všetko, do dvoch týždňov som sa dostala na JIS-ku s vysokou teplotou a s problémom dýchania. Keď ma prepúšťali z nemocnice, tak mi zistili, že mám v krvi skoro 60% bielych krviniek (podozrenie na leukémiu). A tak sa začal kolotoč s vyšetreniami. Do týždňa som bola už sledovaná v hematoonkologickej ambulancii v Martine, nasledovali vyšetrenia v metabolickej a genetickej ambulancii. Každé dva mesiace som bola chorá – akútna bronchitída s vysokými horúčkami, no antibiotiká mi vždy pomohli.

Častá chorobnosť mi zabránila, aby maminka som mnou pravidelne cvičila. Začala som byť veľmi spavá a do 1. roka som prespala viac ako 22 hodín za deň. V 1. roku začali u mňa epileptické záchvaty, ktoré sú vďaka liekom pod kontrolou.Okrem spomínaných ambulancií som absolvovala viaceré pobyty v nemocnici na Kramároch. Na neurológii mi robili pod narkózou magnetickú rezonanciu, EEG a ďalšie vyšetrenia, ale dodnes nič nezistili, pretože výsledky boli v poriadku, len s minimálnym oneskorením vo vývine mozgu.

Mesiac nato mi operovali očká. Popri tom som bola vyšetrená i v imunoalergologickej ambulancii pre časté choroby a aj preto, aby som mohla absolvovať rehabilitačné pobyty. V súčasnosti navštevujem i gastroenterologickú ambulanciu kvôli problémom s jedením a vyprázdňovaním.
Od januára 2016 som začala nosiť okuliariky, ktoré mi veľmi pomáhajú vo vnímaní okolitého sveta. Hoci sa moji rodičia snažia a keď mi to zdravie dovolí, maminka so mnou cvičí každý deň, ale aj tak potrebujem i odbornejšiu pomoc. Chodím po rôznych rehabilitáciách.